Conócela
La epilepsia es una enfermedad neurológica
Según la OMS la epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas de todo el mundo y se caracteriza por convulsiones recurrentes. Estas convulsiones son episodios breves de movimientos involuntarios que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas) y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres.
Los episodios de convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales. Las descargas pueden producirse en diferentes partes del cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.
Una sola convulsión no significa epilepsia (hasta un 10% de la población mundial sufre una convulsión a lo largo de su vida). La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas. Es uno de los trastornos reconocidos más antiguos del mundo, sobre el cual existen registros escritos que se remontan al 4000 a. C. Durante siglos, el temor, la incomprensión, la discriminación y estigmatización social han rodeado a esta enfermedad. Esta estigmatización persiste hoy en día en muchos países del mundo y puede influir en la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.
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Libros-guías
Guía sobre el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia
Este documento pretende servir de hoja de ruta para aquellas personas que acaban de recibir un diagnóstico de epilepsia.
Epilepsia en acción
Situación actual y propuestas de intervención para mejorar la vida de las personas que viven con epilepsia.
Afrontando la epilepsia
Es un libro sencillo y ameno de leer, en el que neurólogos, expertos en epilepsia de la Fundación Jimenez Díaz nos informan sobra la enfermedad. El libro, explica sus causas y síntomas y responde a las dudas que «frecuentemente» tienen los pacientes, ofreciendo consejos para facilitar su día a día.
Guía de epilepsia infantil para el paciente y sus familiares o cuidadores
Elaborada por el Dr. Juan José García Peñas y el Dr. Francesc Xavier Sanmartí, que incluye información muy útil a tener en cuenta cuando se convive con un pequeño con epilepsia. Incluye clasificación de los tipos de epilepsia, etiología de las crisis, valoración y pruebas diagnósticas, tratamientos, y escalas para medir la influencia de los tratamientos en la calidad de vida en la infancia.
Cuentos
Daniel y el parque misterioso / Daniel eta parke misteriotsua
Ana García de Motiloa, en colaboración con la neuropediatra María Pilar Botella, del Hospital Txagorritxu de Vitoria, ha publicado en castellano y euskera el cuento “Daniel y el parque misterioso”. Este cuento pretende ayudar a los niños y niñas que tienen epilepsia a conocer mejor su enfermedad y proporciona una información sencilla sobre esta patología al resto de la población infantil. Gracias a las enseñanzas del “árbol sabio”, Daniel, el niño protagonista del cuento, podrá entender mejor qué le pasa a su amigo José y estará a su lado para ayudarle. Lo más novedoso de este cuento dirigido a informar sobre epilepsia infantil es que incorpora una “guía didáctica” que permite acercar los conocimientos sobre epilepsia al niño mediante una serie de actividades prácticas y divertidas
Patricia Smeyers
Con el fin de acercar esta enfermedad a los niños, tanto los que la sufren como los que no, la neuropediatra Patricia Smeyers, del Hospital La Fe de Valencia, ha escrito una serie de cuentos que abordan la enfermedad y la acercan a los más pequeños. Editados por UCB Pharma, con la colaboración de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la doctora Smeyers ha escrito los siguientes títulos: “El bosque de las tormentas”, “La pócima de las ausencias” y “El baile de Gigante
Guía de recursos para personas con discapacidad física. Pais Vasco
ELKARTEAN, Confederación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de la Comunidad Autónoma Vasca, presenta esta guía con el fin de conocer todos los recursos, derechos, ayudas y subvenciones para las personas con discapacidad física y/u orgánica. es una guía básica para obtener información de forma clara y sencilla: a quién dirigirse, dónde y como.
Enlaces de interes
Instituciones
Gobierno Vasco
www.euskadi.eus/gobierno-vasco/inicio
Registro General de Asociaciones de Euskadi
www.euskadi.eus/gobierno-vasco/registros-administrativos/inicio
Diputación Foral de Alava
Instituto Foral de Bienestar Social
www.araba.eus/cs/Satellite?pagename=IFBS/Page/IFBS_home
Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz
Asociaciones
Sociedad Española de Epilepsia (S.E.E.P)
info@seepnet.es
www.seepnet.es
Sociedad Española de Neurología (S.E.N)
Federación Española de Epilepsia (F.E.D.E)
fede@fedeepilepsia.org
www.fedeepilepsia.org
Asociación Epilepsia España (AEE)
info@epilepsiaespana.org
www.epilepsiaespana.org
Asociación Vizcaína de Epilepsia (ABEPI)
Asociación Andaluza de Epilepsia (ÁPICE)
apice@apiceepilepsia.org
www.apiceepilepsia.org
Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE)
info@asadeepilepsia.org
www.asadeepilepsia.com
Asociación Cántabra de Epilepsia (ACE)
www.epilepsiacantabria.blogspot.com.es
Asociación Cordobesa de Epilepsia (ACEPI)
info@acepicordoba.es
www.acepicordoba.es
Asociación de Amigos del Epiléptico de Badalona (AAEB)
neurona@amigosepilepticos.org
www.amigosepilepticos.org
Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia de Cádiz (AFEDE)
afede@terra.com
www.fedeepilepsia.org/asociaciones/asociacion-de-familiares-y-enfermos-de-epilepsia-afede
Asociación Guipuzkoana de Epilepsia(AGE)
info@epilepsiagipuzkoa.eus
www.epilepsiagipuzkoa.eus
Asociación de afectados de Epilepsia de Madrid (A.S.A.E.M.A)
Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE)
comunicación@alceepilepsia.org
www.alceepilepsia.org
Associació Menorquina d’Epilépsia (AMEP)
Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epiléptico (APADE)
apade@telefonica.net
www.apadepilepsia.es
Unión Galega de Epilepsia (UGADE)
Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15X
info.fundacioninvdup15q@gmail.com
www.fundacioninvdup15q.es
Mar de Somnis
info@mardesomnis.org
www.mardesomnis.org
Apoyodravet
contacto@apoyodravet.eu
www.apoyodravet.eu