Información sobre la epilepsia

Conócela

La epilepsia es una enfermedad neurológica

Según la OMS la epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas de todo el mundo y se caracteriza por convulsiones recurrentes. Estas convulsiones son episodios breves de movimientos involuntarios que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas) y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres.

Los episodios de convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales. Las descargas pueden producirse en diferentes partes del cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.

Una sola convulsión no significa epilepsia (hasta un 10% de la población mundial sufre una convulsión a lo largo de su vida). La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas. Es uno de los trastornos reconocidos más antiguos del mundo, sobre el cual existen registros escritos que se remontan al 4000 a. C. Durante siglos, el temor, la incomprensión, la discriminación y estigmatización social han rodeado a esta enfermedad. Esta estigmatización persiste hoy en día en muchos países del mundo y puede influir en la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.

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Libros-guías

Guía sobre el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia

Este documento pretende servir de hoja de ruta para aquellas personas que acaban de recibir un diagnóstico de epilepsia.

Epilepsia en acción

Situación actual y propuestas de intervención para mejorar la vida de las personas que viven con epilepsia.

Afrontando la epilepsia

Es un libro sencillo y ameno de leer, en el que neurólogos, expertos en epilepsia de la Fundación Jimenez Díaz nos informan sobra la enfermedad. El libro, explica sus causas y síntomas y responde a las dudas que «frecuentemente» tienen los pacientes, ofreciendo consejos para facilitar su día a día.

Guía de epilepsia infantil para el paciente y sus familiares o cuidadores

Elaborada por el Dr. Juan José García Peñas y el Dr. Francesc Xavier Sanmartí, que incluye información muy útil a tener en cuenta cuando se convive con un pequeño con epilepsia. Incluye clasificación de los tipos de epilepsia, etiología de las crisis, valoración y pruebas diagnósticas, tratamientos, y escalas para medir la influencia de los tratamientos en la calidad de vida en la infancia.

Cuentos

Daniel y el parque misterioso / Daniel eta parke misteriotsua

Ana García de Motiloa, en colaboración con la neuropediatra María Pilar Botella, del Hospital Txagorritxu de Vitoria, ha publicado en castellano y euskera el cuento “Daniel y el parque misterioso”. Este cuento pretende ayudar a los niños y niñas que tienen epilepsia a conocer mejor su enfermedad y proporciona una información sencilla sobre esta patología al resto de la población infantil. Gracias a las enseñanzas del “árbol sabio”, Daniel, el niño protagonista del cuento, podrá entender mejor qué le pasa a su amigo José y estará a su lado para ayudarle. Lo más novedoso de este cuento dirigido a informar sobre epilepsia infantil es que incorpora una “guía didáctica” que permite acercar los conocimientos sobre epilepsia al niño mediante una serie de actividades prácticas y divertidas

Patricia Smeyers

Con el fin de acercar esta enfermedad a los niños, tanto los que la sufren como los que no, la neuropediatra Patricia Smeyers, del Hospital La Fe de Valencia, ha escrito una serie de cuentos que abordan la enfermedad y la acercan a los más pequeños. Editados por UCB Pharma, con la colaboración de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la doctora Smeyers ha escrito los siguientes títulos: “El bosque de las tormentas”, “La pócima de las ausencias” y “El baile de Gigante

Guía de recursos para personas con discapacidad física. Pais Vasco

ELKARTEAN, Confederación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de la Comunidad Autónoma Vasca, presenta esta guía con el fin de conocer todos los recursos, derechos, ayudas y subvenciones para las personas con discapacidad física y/u orgánica. es una guía básica para obtener información de forma clara y sencilla: a quién dirigirse, dónde y como.

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