Información sobre la epilepsia

Conócela

La epilepsia es una enfermedad neurológica

Según la OMS la epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas de todo el mundo y se caracteriza por convulsiones recurrentes. Estas convulsiones son episodios breves de movimientos involuntarios que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas) y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres.

Los episodios de convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales. Las descargas pueden producirse en diferentes partes del cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.

Una sola convulsión no significa epilepsia (hasta un 10% de la población mundial sufre una convulsión a lo largo de su vida). La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas. Es uno de los trastornos reconocidos más antiguos del mundo, sobre el cual existen registros escritos que se remontan al 4000 a. C. Durante siglos, el temor, la incomprensión, la discriminación y estigmatización social han rodeado a esta enfermedad. Esta estigmatización persiste hoy en día en muchos países del mundo y puede influir en la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.

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Descargas

Libros-guías

Afrontando la epilepsia

Es un libro sencillo y ameno de leer, en el que neurólogos, expertos en epilepsia de la Fundación Jimenez Díaz nos informan sobra la enfermedad. El libro, explica sus causas y síntomas y responde a las dudas que “frecuentemente” tienen los pacientes, ofreciendo consejos para facilitar su día a día.

Guía de epilepsia infantil para el paciente y sus familiares o cuidadores

Elaborada por el Dr. Juan José García Peñas y el Dr. Francesc Xavier Sanmartí, que incluye información muy útil a tener en cuenta cuando se convive con un pequeño con epilepsia. Incluye clasificación de los tipos de epilepsia, etiología de las crisis, valoración y pruebas diagnósticas, tratamientos, y escalas para medir la influencia de los tratamientos en la calidad de vida en la infancia.

Cuentos

Daniel y el parque misterioso / Daniel eta parke misteriotsua

Ana García de Motiloa, en colaboración con la neuropediatra María Pilar Botella, del Hospital Txagorritxu de Vitoria, ha publicado en castellano y euskera el cuento “Daniel y el parque misterioso”. Este cuento pretende ayudar a los niños y niñas que tienen epilepsia a conocer mejor su enfermedad y proporciona una información sencilla sobre esta patología al resto de la población infantil. Gracias a las enseñanzas del “árbol sabio”, Daniel, el niño protagonista del cuento, podrá entender mejor qué le pasa a su amigo José y estará a su lado para ayudarle. Lo más novedoso de este cuento dirigido a informar sobre epilepsia infantil es que incorpora una “guía didáctica” que permite acercar los conocimientos sobre epilepsia al niño mediante una serie de actividades prácticas y divertidas

Patricia Smeyers

Con el fin de acercar esta enfermedad a los niños, tanto los que la sufren como los que no, la neuropediatra Patricia Smeyers, del Hospital La Fe de Valencia, ha escrito una serie de cuentos que abordan la enfermedad y la acercan a los más pequeños. Editados por UCB Pharma, con la colaboración de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la doctora Smeyers ha escrito los siguientes títulos: “El bosque de las tormentas”, “La pócima de las ausencias” y “El baile de Gigante

Enlaces de interes

Instituciones

Gobierno Vasco

www.euskadi.eus/gobierno-vasco/inicio

Registro General de Asociaciones de Euskadi

www.euskadi.eus/gobierno-vasco/registros-administrativos/inicio

Diputación Foral de Alava

www.araba.eus

Instituto Foral de Bienestar Social

www.araba.eus/cs/Satellite?pagename=IFBS/Page/IFBS_home

Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz

www.vitoria-gasteiz.org

Asociaciones

Sociedad Española de Epilepsia (S.E.E.P)

info@seepnet.es
www.seepnet.es

Sociedad Española de Neurología (S.E.N)

secre@sen.org.es
www.sen.es

Federación Española de Epilepsia (F.E.D.E)

fede@fedeepilepsia.org
www.fedeepilepsia.org

Asociación Epilepsia España (AEE)

info@epilepsiaespana.org
www.epilepsiaespana.org

Asociación Vizcaína de Epilepsia (ABEPI)

asociación@abepi.org

Asociación Andaluza de Epilepsia (ÁPICE)

apice@apiceepilepsia.org
www.apiceepilepsia.org

Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE)

info@asadeepilepsia.org
www.asadeepilepsia.com

Asociación Cántabra de Epilepsia (ACE)

www.epilepsiacantabria.blogspot.com.es

Asociación Cordobesa de Epilepsia (ACEPI)

info@acepicordoba.es
www.acepicordoba.es

Asociación de Amigos del Epiléptico de Badalona (AAEB)

neurona@amigosepilepticos.org
www.amigosepilepticos.org

Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia de Cádiz (AFEDE)

afede@terra.com
www.fedeepilepsia.org/asociaciones/asociacion-de-familiares-y-enfermos-de-epilepsia-afede

Asociación Guipuzkoana de Epilepsia(AGE)

info@epilepsiagipuzkoa.eus
www.epilepsiagipuzkoa.eus

Asociación de afectados de Epilepsia de Madrid (A.S.A.E.M.A)

asaema.org@gmail.com

Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE)

comunicación@alceepilepsia.org
www.alceepilepsia.org

Associació Menorquina d’Epilépsia (AMEP)

asmep@hotmail.com

Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epiléptico (APADE)

apade@telefonica.net
www.apadepilepsia.es

Unión Galega de Epilepsia (UGADE)

ugade.epilepsia@gmail.com

Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15X

info.fundacioninvdup15q@gmail.com
www.fundacioninvdup15q.es

Mar de Somnis

info@mardesomnis.org
www.mardesomnis.org

Apoyodravet

contacto@apoyodravet.eu
www.apoyodravet.eu

Asociación Navarra de Epilepsia (ASNADE)

asociacionasnade@gmail.com

Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave (A.P.E.M.S.I)

info@apemsi.org
www.apemsi.org